מיתר רז הוא ילד חדרתי בן 8 הלוקה במחלת דושן. זוהי מחלה נדירה ואיומה.
אם לא יקבל תרופה, עכשיו מצבו הבריאותי יתדרדר. קרוב לוודאי שבעוד שנתיים יהיה בכיסא גגלגלים. בהמשך יאבד את יכולתו לתפקד ועד גיל 30 יסיים את חייו.
יש תרופה חדשה בשם "אלווידיס" שמיוצרת על ידי החברה השוויצרית "רוש".
זו תרופה שנלקחת באופן חד-פעמי.
על פי כתבה בגלי צה"ל, התרופה הזו אינה יכולה לרפא, אבל יכולה לעצור את התפתחות המחלה ולהשאיר אותו במצב בו הוא נמצא.
זה הופך את הצורך בקבלת התרופה למידי. מדובר בתרופה גנטית שמשתמשים בה פעם אחת בלבד.
הבעיה היא שהתרופה עולה כ-14 מיליון שקלים והיא מחוץ לסל התרופות.
הוריו נלחמים להצלתו כמתואר בכתבה בעיתון "ישראל היום".
אביו גדי הוא סגן אלוף שעשה 600 ימי מילואים בשנתיים האחרונות.
גם לו אביו היה אדם שלא תרם מאומה, הייתה חובה לעזור לו. קל וחומר כשמדובר במישהו שתרם הרבה.
ללא קשר, למה שאכתוב בהמשך אני תרמתי כסף להצלתו.
אם אתם מעוניינים לתרום לחצו על הקישור.
עדכון
בפרסומים באינטרנט שקראתי היה כתוב שהתרופה קיבלה אישור של ה-FDA בשנת 2023.
עדכנו אותי שיש פרסום מאוחר יותר שעל פיו ה-FDA השעתה את האישור שלה לתרופה משום ששלושה חולים שהשתמשו בה נפטרו. קישור: עדכון לגבי התרופה אלווידיס.
דעתי האישית היא שההחלטה האם לקחת את התרופה או לא היא של משפחת החולה ואני הייתי תורם גם אם המידע הזה היה ידוע לי לפני שתרמתי.
ניסיונות לקבל את התרופה מכללית שירותי בריאות
על פי הכתבה, ההורים ביקשו מקופת החולים להכיר בו כמקרה חריג. ועדת החריגים דחתה את פנייתם. גם בית משפט לא קיבל את טענותיהם.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה